La ministre du Travail et de la Santé Catherine Vautrin devrait présenter le mardi 25 février, le 4e plan national de maladies rares, destiné à promouvoir le diagnostic et la gestion de ces maladies. Un plan que BFMTV révèle exclusivement.
Il s’agit du “fruit d’une large consultation avec les associations de patients, les professionnels de la santé, les chercheurs et les industriels”. Le gouvernement dévoile ses 4e maladies rares nationales le mardi 25 février destinées à promouvoir le diagnostic, à soutenir le chemin des soins et des soins de vie des patients, mais aussi d’encourager l’innovation.
“Plus de 7 000 maladies rares sont identifiées et affectent plus de 3 millions de personnes en France”, a déclaré le communiqué de presse, “les maladies concernent plus de personnes que nous ne le pensons.”
Un plan avec 223,5 millions d’euros par an et qui a plusieurs objectifs, en particulier l’amélioration de la voie de la vie et des soins, “en particulier pendant les périodes clés telles que l’annonce du diagnostic, la transition / adulte de l’enfant, la grossesse, le vieillissement”, ” explique le ministre du Travail et de la Santé Catherine Vautrin.
Augmenter le nombre de centres d’experts
Premier axe de ce nouveau plan gouvernemental: “Soutenez les soins et la vie des patients atteints de maladies et de soignants rares”, par l’amélioration de l’accès aux soins, la coordination entre les structures hospitalières et les soins de la ville ou l’optimisation du parcours de santé du patient.
Cela implique également l’étiquetage de 132 nouveaux centres de référence de maladies rares, soit une augmentation de 28%, pour un total de plus de 600 centres d’experts. En outre, le ministère du Travail, de la Santé, de la Solidarité et des familles a annoncé l’identification d’une enveloppe de près de 36 millions d’euros de nouveaux crédits pour ces centres.
Réduire le temps de diagnostic moyen
Deuxième objectif de ce plan: améliorer le diagnostic, en particulier en réduisant la date limite moyenne – actuellement de cinq ans – pour en obtenir une.
“Plus une maladie rare plus rapide et précoce, meilleure sera le traitement et le plus efficace sera un traitement”, a déclaré le ministre responsable de la santé et de l’accès aux soins Yannick Neuder.
Une détection qui impliquerait un dépistage néonatal, s’est étendue à trois nouvelles pathologies cette année, mais aussi par le biais d’outils de séquençage génomique ou d’autres innovations comment la fétopathologie et le dépistage prénatal.
Le développement de l’IA pour la recherche thérapeutique
Troisième axe du plan: structurer la recherche thérapeutique, encourager le repositionnement des médicaments existants et organiser la collecte de données de la vie réelle pour mieux évaluer l’efficacité du traitement. Il fournit également “le renforcement des biobanques, l’optimisation des systèmes d’information et le développement de l’intelligence artificielle pour mieux utiliser les données”.
Enfin, le ministre préconise un plan européen des maladies rares améliorez le diagnostic et la gestion au profit de tous les patients français et européens.
“La France est positionnée comme un leader dans cette politique de santé publique au niveau européen”, a déclaré Catherine Vautrin, “avec ce 4e plan, nous continuons à agir sans relâche afin que chaque patient, chaque famille, puisse bénéficier d’un diagnostic rapide, d’une gestion appropriée et accès aux traitements. “
