Ma mère a utilisé une aide médicale pour mourir le 14 février. C’était la toute première fois que quelqu’un prenait ce chemin de ma famille élargie. Si j’en parle dans le contexte de cette chronique linguistique, c’est parce que j’ai été frappé par l’insuffisance des mots et l’absence de vocabulaire approprié pour décrire l’expérience humaine qui l’accompagne.
En fait, j’ai noté ce problème il y a un an et demi à la mort de mon ami Pierre, qui l’avait également utilisé. Et trois mois plus tard, la même observation avec le père de mon amie Colleen.
La mort est vieille comme le monde et toutes les sociétés ont créé des rituels et des centaines de termes et d’expressions pour décrire toutes les voies de mort (désinvestir, sortir, mener le dernier combat, avoir l’âme sur les lèvres, être au dernier bout, être dans L’article de la mort, lutte contre la mort) et mourir (disparaître, partir, aller au paradis, vivre, fermer les paupières, passer par l’autre monde). Mais l’aide médicale à mourir est hors de catégorie. Le truc est si nouveau – il remonte à moins de 10 ans au Québec – et si volontaire par rapport à la plupart des autres morts (en dehors du suicide) que les mots manquent pour décrire ce que l’expérience de l’entourage et de la personne concernée.
Même si l’aide médicale à mourir (AMM) a un peu plus de 7% des décès au Québec, il est encore assez nouveau et inhabituel de nous placer avant la nécessité d’inventer les mots et le rituel. Autrefois, nous avions la dernière onoïne. Nous avons maintenant les dernières injections.
Par exemple, aucun mot ne décrit toujours d’une manière satisfaisante ce que j’appelle d -day, H. Les Suisses parlent de “suicide assisté”, les Belges, “euthanasie”, deux termes que je trouve trop connu pour faire de la réalité. Au Québec, nous parlons de “l’aide médicale pour mourir” et elle est définie comme “soins”, ce qui est légalement correct, mais cela semble faux. Ce vocabulaire strictement technique-légal ne colle pas.
Il n’y a pas non plus de terme pour nommer l’étrange période entre la décision et le moment fatidique.
La décision
Ma mère, Andrée Bélanger, a toujours été une petite femme énergique “qui y avait”, comme ils disent: 1,50 m la tenant par les cheveux, pas 40 kilos habillés. Elle avait enduré la polyarthrite rhumatoïde, le syndrome de Sjögren, la sténose vertébrale et la surdité avec une bonne humeur relative. Et depuis que nous l’avons ramenée de Sherbrooke à Montréal, elle partait plusieurs fois par semaine avec son marcheur, copinant de son RPA à la Chsld pour rendre visite à mon père.
Il avait été diagnostiqué avec un an il y a un an un an à un stade très précoce. Nous pensions qu’il dormait, mais il n’a pas dormi. Depuis septembre, elle savait que quelque chose n’était pas en train de ne pas tenir compte, et à partir de novembre, cela a empiré. Début janvier, j’ai passé deux jours dans la salle d’urgence de l’hôpital Notre-Dame avec elle. C’est là que le diagnostic a chuté: les métastases dans toute la région du péritoine.
– Alors, est-ce une oncologie, docteur? J’ai demandé.
– Non, soins palliatifs. Je regrette, mais il n’y a rien à faire.
Monté à l’étage pour les soins palliatifs du lendemain, ma mère a dit à mon frère et moi, qu’il ne serait pas “dressé”, évoquant une aide médicale à plusieurs reprises pour mourir. Je ne l’ai appris plus tard, mais peu de temps après Noël, elle avait déjà fait ses adieux à mon père. Elle m’a demandé de résilier son bail et de vendre son lit médical. Mais évidemment, elle ne savait pas vraiment comment procéder pour le reste des formalités concernant l’AMM, alors je suis allé sur le site Web du gouvernement pour prendre les informations et je lui ai présenté.
Peu de temps après, la date de «soins» a été fixée.
Et c’est là qu’il y a une première chose étrange se produit: une sorte de transfiguration. Je l’ai vu dans mon ami Pierre, et aussi dans le père de Colleen, et cela a été répété avec ma mère. Les gens qui obtiennent de l’aide à mourir sont soudainement meilleurs, malgré leurs plaies et leurs problèmes de santé. Ils deviennent sereins, presque diaphanes, à la limite euphorique. J’ai parlé au médecin, qui a fréquemment administré une aide médicale pour mourir, et il a fait la même observation.
C’était comme si la personne avait été soudainement libérée de l’incertitude et du poids des préoccupations – dans le cas de ma mère, son obsession était de mourir seul dans un lit d’hôpital. Elle a pu terminer en plein contrôle de la situation, au moment souhaité, dans le cadre, entouré de personnes choisies.
J’ai parlé de “transfiguration”, mais le mot est trop fort, car il n’y a pas de métamorphose. “Serenity” peut sembler mieux, mais c’est trop faible. Peut-être “libéré”. Je n’ai pas encore trouvé le terme pour décrire cet état unique de la personne qui attend une mort souhaitée et planifiée.
La série d’adieu
Le titre du roman de Gabriel García Márquez – Chronique d’une mort annoncée – a bien décrit les 15 jours qui ont suivi, qui sont à la fois de la célébration et du deuil prévu.
La mort “normale” d’un cancer vient après une agonie plus ou moins longue et sur laquelle elle n’a pas de pouvoir. Avec l’AMM, c’est le contraire. Comme ce type de fin de vie est récent dans notre société, il appartient à chaque “mourant” de décider du rituel. Rien à voir avec les arrangements funéraires: dans ce cas, la parenté et les amis défilés ou sur les adieux téléphoniques.
Le point le plus élevé de ces multiples adieux est le ” faire la fête Qui est un moyen de veillée funéraire, mais avant, en présence de l’avenir décédé. La vie est parsemée de rites de passage et de rituels: fête à la naissance ou baptême, suspension de racks, Bachelor Party, mariage, mariage, montrer bébé, faire la fête retraite. Mais comment appeler cette cérémonie qui précède la mort elle-même? Faire la fête ultime ? Soirée d’adieu?
J’ai vu ça trois fois. Pour Pierre, il y en avait quatre faire la fête : deux avec les très nombreux amis, un autre avec la famille élargie et un autre pour les collègues. Pour le père de Colleen, c’était plus intime, sous la forme de plusieurs repas de famille. Dans le cas de ma mère, qui ne voulait pas trop sortir des soins palliatifs, je lui ai offert un souper de pizza avec nous et elle a dit oui tout de suite. J’ai invité mon frère et son conjoint, et évidemment les amis de mes filles. Elle voulait un souper “normal” avec une petite boisson, même si c’était tout sauf normal. Je l’ai donc installé au comptoir comme d’habitude pour le faire décider des champignons. C’était exactement une semaine avant le rendez-vous fatidique, et ma mère était, ce soir-là, sous la meilleure forme que nous avions vue depuis longtemps et elle est restée au cours de ses sept derniers jours.
Le plus étrange est l’absence de drame et la lucidité omniprésente. Avec ma mère, nous avons brillé, nous avons obstinément, nous avons ri jusqu’à sa dernière heure.
D -Day, heure h
Ces adieux sont évidemment de plus en plus émotionnels à l’approche du D -Day, h Hour – pour lesquels je cherche toujours un nom. Parce que, contrairement au 6 juin 1944, ce n’est pas un atterrissage, mais une pension.
Plusieurs heures à l’avance, nous nous sommes rassemblés autour d’elle. Les seules interruptions sont venues du médecin pour confirmer son consentement, le conseiller spirituel de l’hôpital et les infirmières qui lui ont présenté les deux dispositifs d’accès veineux.
À midi, nous nous sommes réunis à la foire de la cuisine pour les soins palliatifs pour un pique-nique avec des rillettes de gaguette à la frappe de canard.
Mes filles ont installé sa chambre, installé les photos, les fleurs, les cristaux, les chaises. Ma mère a fait des toilettes avant de mettre sa plus belle robe de chambre.
Le médecin est arrivé avec son plateau et ses seringues. Il avait cinq minutes d’avance et ma mère, qui était évidemment un peu fiévreuse, ne l’a pas mis à l’extérieur. Et en recevant le sédatif précédant la dose mortelle, ses derniers mots étaient: “Ah! C’est bien, ça.” “
Je tenais sa main et celles de mes filles. Au bout du lit, ma femme Julie, mon frère Stéphan et son conjoint Roy lui ont envoyé la main. Et c’est à quoi cela ressemble: un grand début pour un autre continent où il n’y a pas de courrier.
