Au cours de la présentation du budget de 2026, le Premier ministre a annoncé qu’il voulait faire 5 milliards d’euros d’épargne sur les dépenses sociales annuelles. L’exécutif souhaite notamment réviser le statut des conditions à long terme (ALD) et «habiliter les patients». Une pilule difficile à avaler pour les personnes concernées.
“Pour être très honnête, j’ai eu du mal à dormir ce soir.” Sur l’annonce du budget de 2026 et du désir du gouvernement de revoir le statut de l’affection à long terme (ALD), ce mardi 15 juillet, Jocelyne Nouveau-gire “Hallucinced”.
Présidente de l’Association française des sclérotes dans les plaques (AFSEP) et elle-même touchées par cette maladie neurodégénérative pendant vingt ans, Jocelyne New Gire se bat quotidiennement, avec son équipe, afin que les patients français puissent voir leur souffrance reconnue dans “Ald”.
Ce statut particulier, créé en 1945, permet aux personnes atteintes de diabète, de troubles bipolaires, de cancer, de paraplégie, d’Alzheimer ou même de mullets pour limiter leurs dépenses médicales. Un statut largement remis en question lors du discours de François Bayrou sur le budget de 2026, ce mardi 15 juillet.
Le Premier ministre a en effet annoncé qu’il voulait mettre fin au remboursement à 100% des médicaments “sans rapport” avec la maladie et la “sortie du statut” dans certains cas réévalués dans le cadre d’un plan de réduction de 5 milliards d’euros de dépenses sociales annuelles. “Une honte totale”, pour Jocelyne Nouveau-Gire, qui témoigne de bfmtv.com.
“Où est la dignité? Pourquoi chercher à économiser de l’argent de personnes malades qui n’ont pas demandé à être, qui souffrent déjà suffisamment. C’est un grand fantasme du gouvernement de taper sur nous”, confie-t-elle.
Pour le moment, si l’AFSEP ne sait pas encore comment les membres de l’association s’organiseront pour faire entendre leur voix, son président appelle néanmoins la solidarité de tous. Malade, ou pas. L’objectif? “Établissez un véritable débat substantiel et laissez les malades parler pour eux.”
“Je suis également très très inquiet pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer: ce sont des gens qui ne peuvent parfois plus exprimer leurs besoins correctement et il sera facile de les exclure du chemin de soins en les réduisant”, ajoute-t-elle.
Consultations parfois loin de chez eux
De plus, selon Jocelyne Nouveau-Gire, il est parfois difficile d’associer les maux ou les troubles à une maladie lorsqu’une souffrance lourde est au centre de la vie. Ce serait la définition même de l’affection à long terme: une vie quotidienne faite de douleur qu’il est nécessaire de soulager administrativement et financièrement.
Dans le cas de la sclérose en plaques, le président de l’AFSEP évoque par exemple le cas de nombreux patients qui développent une névrite oculaire ou dentaire. Pathologies qui découlent de la maladie, mais qu’il peut être difficile à identifier.
“Je souffre de sclérose en plaques depuis 20 ans, j’ai vu des médecins de toutes les spécialités parce que j’en avais besoin et, parfois, ils étaient à plus d’une heure de mon domicile, partout en France”, agace le président de l’AFSEP qui est également préoccupé par la suppression possible des remboursements de transport.
“Personne ne prend des médicaments pour le plaisir”
Le transport du transport est-il toujours nécessaire? Les opinions ne sont pas à l’unisson. Il s’agit d’un point de discussion selon Jean-François Thébaut, cardiologue et vice-président de l’Association française des diabétiques invitée sur BFMTV, ce mercredi 16 juillet.
Malgré tout, pour lui, malade du diabète de type 2, le régime ALD serait “un régime du tout ou rien et actuellement sans nuance”. Comme une sorte de système mal réglementé et imparfait. D’où la nécessité d’examiner chaque situation sur une base de cas, afin de “responsabiliser les patients”, selon François Bayrou.
“Pour le diabète, nous prenons des médicaments pour éviter les complications de la maladie. Parce que nous n’allons pas guérir, nous serons toute notre vie diabétique, nous ne pourrons donc pas sortir de l’ald. Le problème est de revenir au bon moment”, explique le cardiologue.
D’un autre côté, continue Jean-François Thébaut, “personne ne prend des médicaments pour plaisir. Ce sont les médecins qui prescrivent”.
“Ce serait une question de cessation de se sentir coupable tout le temps comme ça, c’est de mépriser les gens que de parler d’autonomisation”, a déclaré Jocelyne Nouveau-Gire.
L’augmentation du remboursement de certains médicaments pourrait conduire les patients à se passer de certains traitements.
Moins de soins, donc un risque de récidive en fonction des pathologies et, par conséquent, d’autres coûts d’assurance maladie. “C’est une mesure immédiate car c’est facile. Mais, à court terme et intellectuellement, ce n’est pas satisfaisant”, conclut Jean-François Thébaut.
