Susana López Ortiz et Celia García Chico sont des professeurs et des chercheurs en sciences de la santé à l’Université européenne Miguel de Cervantes, en Espagne. Alejandro Santos-Lozano est professeur titulaire dans la même université.
En 1967, Marta Cinta était une danseuse vedette au New York City Ballet. Près de cinquante ans plus tard, en 2014, elle est arrivée dans une maison de retraite à Alicante, en Espagne, avec un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Elle a passé les dernières années de sa vie jusqu’en mars 2020, date de sa mort.
Quand elle est entrée dans l’institution, beaucoup de gens pensaient certainement qu’il ne restait plus “plus”. Mais un jour, un thérapeute de l’initiative Música Para Despertar (Musique pour Awakening, en français, note de l’éditeur) a décidé de jouer la musique du célèbre ballet Le lac des cygnesDe Piotr Ilitch Tchaikovski, et la réaction de Marta a déplacé toute l’Espagne.
L’artiste d’origine espagnole a commencé à danser dans son fauteuil roulant, déplaçant ses bras avec une délicatesse qui semblait impossible pour une personne souffrant de sa maladie.
La danse de Marta à un stade déjà avancé de la maladie a fait la possibilité de rediriger le traitement de la maladie d’Alzheimer: et si le cœur du problème résidait dans la façon dont nous comprenons les capacités disponibles pour les personnes âgées qui souffrent de cette maladie?
Définir les capacités intrinsèques
Pour fournir des réponses à cette question, nous nous référons d’abord au concept des capacités intrinsèques, introduits en 2015 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) dans son «rapport mondial sur le vieillissement et la santé». Selon les auteurs du rapport, le concept fait référence à toutes les capacités physiques et mentales d’un individu à un moment donné, et pas seulement à ses déficits et à ses maladies.
Depuis lors, l’OMS a identifié cinq dimensions principales autour des capacités intrinsèques: la locomotion, la cognition, l’état psychologique, la vitalité et les capacités sensorielles (définie par l’audition et la vision de la personne).
Une approche plus positive
Actuellement, les personnes âgées consultent un médecin lorsqu’une baisse évidente de leurs capacités a déjà été notée ou lorsqu’un événement indésirable se produit. Cependant, les données scientifiques montrent que le déclin fonctionnel peut se manifester avant l’apparition de symptômes cliniques évidents de la démence. De plus, nous savons que cette baisse peut être retardée, ou certains de ses aspects inversés, le cas échéant, les interventions appropriées sont mises en œuvre.
Dans cette logique, les capacités intrinsèques se concentrent sur l’évaluation des capacités qui sont maintenues (et non celles qui sont perdues), qui peuvent être particulièrement cruciales dans les maladies neurodégénératives telles que la maladie d’Alzheimer.
L’anticipation comme stratégie
La maladie d’Alzheimer, qui est une pathologie neurodégénérative chronique et progressive, a traditionnellement été traitée d’un point de vue qui est concentrée uniquement et exclusivement sur la perte de mémoire. Cependant, cette conception peut être considérée comme réductrice, car elle minimise la détérioration de la personne et fait des capacités invisibles qui restent intactes, comme les capacités sensorielles, psychologiques ou moteurs.
L’approche basée sur la recherche sur les capacités intrinsèques précisément le contraire: observer, prévenir et préserver. En fait, la détection précoce des lacunes concernant certaines capacités ou d’autres peut aider à mettre en place des interventions individualisées et efficaces qui aident à maintenir des capacités intrinsèques adéquates plus longtemps.
De plus, la détérioration dans l’une des zones de capacité intrinsèque peut provoquer une réaction en chaîne. Par exemple, une perte auditive unique peut conduire à l’isolement social, qui peut affecter l’humeur et promouvoir un mode de vie plus sédentaire.
Améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
Selon le “Rapport mondial de 2023 sur la maladie d’Alzheimer”, environ 40% des cas de démence pourraient être évités ou retardés en agissant sur 12 facteurs de risque tout au long de la vie, y compris l’éducation, le mode de vie sédentaire, l’hypertension ou la santé auditive.
(Ce rapport est publié par Alzheimer Disease International, ou ADI, une fédération internationale d’associations consacrée à la maladie et à la démence d’Alzheimer dans le monde entier. ADI revendique les “relations officielles” avec l’OMS, note de l’éditeur)
Ces facteurs sont présents aux premiers stades de la vie. En conséquence, la prévention ne concerne pas seulement le système de santé, mais aussi les politiques publiques, les communautés et les établissements éducatifs.
Agir à ces différents niveaux ne nécessite pas d’interventions cliniques complexes, mais plutôt des stratégies individuelles et communautaires qui aident à renforcer les capacités intrinsèques de ces personnes. Nous citerons, par exemple, la promotion de l’activité physique, qui renforce la dimension locomotrice; la mise en œuvre de thérapies cognitives et de stimulation sensorielle, qui contribuent à l’amélioration de la cognition; Ou la création de lieux de rencontre pour les personnes âgées, en raison de leur importance pour la gestion de l’aspect psychologique.
En fin de compte, au-delà des essais cliniques et de la recherche de nouveaux biomarqueurs, les capacités intrinsèques pourraient devenir une arme puissante pour anticiper les effets de la maladie d’Alzheimer et améliorer la vie des patients.
Une étude longitudinale dans laquelle la trajectoire a été analysée en termes de capacités intrinsèques de près de 15 000 personnes a montré que le déclin des domaines tels que la locomotion et la cognition est fortement prédictif de l’apparition de la démence, de l’invalidité et de la mortalité.
Objectif: préserver l’autonomie
Nous avons vu l’utilité des capacités intrinsèques pour comprendre la maladie d’Alzheimer selon une nouvelle approche. Ils sont également positionnés comme l’un des principaux concepts pour comprendre le vieillissement en bonne santé. C’est ce que le Décennie pour le vieillissement en bonne santé (2020-2030), un document qui présente la stratégie de l’OMS dans le vieillissement et la santé.
Ce rapport définit un vieillissement en bonne santé comme
«Le processus de développement et de maintien des compétences fonctionnelles qui permet aux personnes âgées de profiter d’un état de bien-être. Les compétences fonctionnelles sont les capacités qui permettent aux individus d’être et de faire ce qu’ils envisagent de valoriser».
Les auteurs soulignent également que la qualité de vie des personnes âgées et de leurs familles, ainsi que les communautés dans lesquelles elles vivent, est l’objectif principal d’un vieillissement sain.
Pour y parvenir, l’OMS propose quatre domaines d’action clés pour passer d’un modèle de dépendance à un modèle de participation actif:
- Changer la façon dont nous concevons l’âge et le vieillissement;
- Créer des communautés qui soutiennent les capacités des personnes âgées;
- Fournir des soins intégrés et centrés sur la personne;
- Garantir l’accès aux soins à long terme si nécessaire.
Connaître et comprendre les dimensions qui constituent les capacités intrinsèques et les facteurs de risque qui influencent l’apparence et la progression de la démence permettraient de développer des stratégies visant à préserver les capacités physiques et mentales des personnes âgées. Par exemple, au moyen d’activités ciblées telles que l’entraînement fonctionnel ou la stimulation cognitive.
De plus, l’intégration des évaluations des capacités intrinsèques tout au long de la vie pourrait améliorer la compréhension des liens entre les processus sous-jacents au vieillissement et à l’adhésion à des mode de vie sains.
Encourager ces habitudes augmenterait non seulement les avantages fournis par leur pratique, mais aussi de promouvoir leur entretien à long terme, en favorisant le vieillissement actif, sain et indépendant.
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