Léna, 9 ans, souffre d’un chordome, une forme de tumeur très rare qui touche les os et les tissus. Après trois ans de traitement en France, sans succès, elle s’envole pour les Etats-Unis dans l’espoir de bénéficier d’une thérapie innovante.
J’espère une petite fille. La famille de Léna, 9 ans, habitante de l’Yonne, a lancé une collecte pour financer son traitement, alors même qu’elle souffre d’une forme de cancer très rare, rapporte France Bleu vendredi 11 octobre.
Après avoir été prise en charge en France pendant 3 ans, Léna, qui vit dans le village d’Annéot, dans l’Yonne, va partir aux Etats-Unis suivre un traitement innovant, dans l’espoir d’obtenir enfin une rémission. . Mais le coût de ce voyage est estimé à environ 400 000 euros par sa famille. Ses proches ont donc lancé une collecte de fonds pour obtenir de l’aide.
« C’est la seule issue », assure Séverine, la mère de Léna.
Une personne sur un million chaque année
Léna souffre d’un chordome, une forme de tumeur qui touche les os et les tissus mous appelée sarcome. Ce type de cancer ne représente que 3 % de toutes les tumeurs osseuses. Chaque année, la maladie n’est détectée que chez une personne sur un million.
“Une tumeur ressemblant à un chordome se développe généralement lentement, souvent sans symptômes au début, et peut ensuite provoquer des symptômes pendant des années avant que les médecins ne la découvrent”, indique la Fondation Chordoma sur son site Internet.
La maladie de Léna a été détectée en 2021 après une IRM, alors que la jeune fille souffrait de maux de dos dont elle ne parvenait pas à se débarrasser. “On a mis du temps à trouver”, se souvient Séverine auprès de France 3.
De la rémission à la rechute
Si les traitements suivis ont fonctionné au début, Léna a connu une récidive un an plus tard. “Cette fois, c’était derrière la tête, dans la continuité de la colonne (vertébrale)”, raconte sa mère.
Léna est opérée avec succès. Mais là encore, le cancer réapparaît sous la forme de deux tumeurs du côté droit de la poitrine. La petite fille suit alors un essai clinique, mais la tumeur se propage et la mauvaise nouvelle arrive.
« Les médecins m’ont dit qu’il n’y avait plus rien à faire. Il n’y avait plus de traitements disponibles », déplore Séverine.
C’est alors que la famille de Léna décide de se renseigner sur les traitements existants à l’étranger. «On a essayé dans d’autres pays européens et c’est un peu le même protocole qu’en France», explique la maman.
L’espoir de l’Amérique
Elle se tourne alors vers les États-Unis. De l’autre côté de l’Atlantique, les médecins ont “d’autres traitements”, selon Séverine qui garde espoir. “Ils recherchent le meilleur hôpital pour nous accueillir avec d’autres essais cliniques”, explique-t-elle à France 3.
Ce samedi, la cagnotte lancée par la famille de Léna a permis de récolter plus de 142 000 euros. Un montant inattendu pour ses proches.
«Je n’arrive pas à y croire», confie sa mère.
«Cet élan de solidarité, que ce soit au niveau de la cagnotte, au niveau des gens qui veulent nous aider à tout changer, c’est impressionnant», confie Séverine. Désormais, Léna « a hâte d’aller à New York », assure sa mère.